De la atención centrada en la persona a la centrada en la comunidad

 La pandemia de coronavirus está siendo un reto para la humanización de los cuidados que no estaba previsto. Hasta el momento actual los sistemas de salud habíamos adoptado el modelo de atención centrada en la persona, pero de repente una epidemia como la que estamos sufriendo impone un giro brusco hacia un modelo de atención centrado en la comunidad. La revista The Lancet ha publicado recientemente una revisión de 24 artículos sobre el impacto de la cuarentena en las personas que han de permanecer confinadas en sus domicilios y el riesgo de padecer trastornos psicológicos incluso hasta tres años después de la crisis traumática.

Las secuelas psicológicas tendrán mayor impacto en los pacientes hospitalizados. Las estrictas medidas de contención han provocado que desde los hospitales pidamos a las familias que se abstengan de visitar a sus seres queridos. Es inevitable el impacto emocional que esto supone en las familias y los pacientes hospitalizados y aislados por coronavirus, en un entorno extraño. Al carecer del soporte de su red social más cercana, el mantener el contacto con su familia, aunque sea a través del teléfono móvil, está siendo una prioridad. Se trata de una decisión drástica y difícil que supone pasar de un modelo de atención centrada en la persona a otro más centrado en la comunidad. 

A los profesionales les preocupa dejar que, en la versión hospitalaria del confinamiento, los pacientes sufran solos su enfermedad. Al igual que en Italia, estamos asistiendo a la terrible imagen de muertes solitarias de pacientes afectados por coronavirus. El final de la vida constituye uno de los momentos más trágicos y que requieren mayor intimidad. Y en esas circunstancias tan delicadas, la información ha pasado a ser telefónica y dada por un médico con la mejor de las actitudes, pero emocionalmente agotado. De esta forma muchos profesionales están aprendiendo a tener conversaciones difíciles a través del teléfono, sin que el lenguaje corporal, las expresiones faciales o el contacto físico puedan transmitir adecuadamente lo que sienten. 

Los hospitales afrontan una realidad muy dura, con enfermos terminales por coronavirus que morirán solos para evitar nuevos contagios. Por eso, y porque nos resistimos a abandonar el modelo de atención centrada en la persona, se están adaptando los protocolos y circuitos a esta situación sobrevenida. Así, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha puesto en marcha un sistema para evitar que los pacientes tengan que morir en soledad, permitiendo que un familiar, si está dispuesto a ello y protegido con las medidas necesarias, se confine con el paciente hasta el final de su proceso. El centro hospitalario cuida del paciente y también del acompañante, poniendo a su disposición cama, alimentación y todo lo necesario durante el tiempo que esté junto a él.

En otros hospitales como Vall d’Hebron, el equipo de psiquiatría, junto con un numeroso grupo de psicólogos clínicos, ha habilitado, a través de su página web, dos servicios para dar apoyo emocional a las personas que puedan sufrir síntomas de estrés y ansiedad debido al coronavirus. Uno de los servicios está dirigido a la población general, en especial a los familiares de pacientes ingresados por coronavirus, y el otro dirigido a los profesionales sanitarios implicados en la asistencia, que al ser población de alto riesgo pueden sufrir trastornos emocionales, ansiedad o síndrome de estrés postraumático. 

Los equipos de atención al usuario están prestando un gran apoyo al equipo asistencial, añadiendo valor a la atención y facilitando los sistemas de conexión con las familias con el objetivo de que puedan tener la sensación de que se ha acompañado a los pacientes en todo momento, hasta el final. De esta forma tratamos de encontrar el equilibrio entre el imprescindible aislamiento y la humanización de la atención, tranquilizándolos, explicándoles la situación o tomándoles la mano, aunque sea enfundados en una bata, con guantes y mascarilla.

En poco tiempo nos ha empezado a cambiar la forma de vivir y tendremos que cambiar también la forma de morir, sin olvidar las lecciones aprendidas durante este tiempo sobre el valor de crear y mantener conexiones con nuestros seres queridos. Como dijo el Dr. Vivek Murthy: "Si queremos ser una sociedad más fuerte y resistente, debemos centrarnos en la reconstrucción de los fundamentos para la atención centrada en la persona".

Nota: Esta entrada ha sido publicada previamente en el blog "Avances en gestión clínica" el 3 de abril de 2020 

La medicina narrativa para trazar puentes entre pacientes y profesionales

El ideal de la práctica clínica es la medicina basada en la evidencia (EBM). Cómo consecuencia  se destierran las experiencias vividas por el paciente en relación con su enfermedad, un espacio cargado aparentemente de subjetividades y que puede carecer de interés para lo que se entiende como una atención sanitaria de calidad.

En este contexto, las narraciones de las personas enfermas se aceptan exclusivamente desde la óptica de las ciencias sociales o a través de las auto-etnografías. 

No obstante, en los últimos años ha emergido un paradigma que persigue completar esta visión de los problemas de salud y enfermedad, dando un papel protagonista a los relatos de los pacientes y sus familiares, a sus experiencias y a cómo viven e interpretan su enfermedad, no solo desde la anatomía, sino en el contexto sociocultural en el que se mueven. Es la Medicina Basada en Narrativas (MBN).

Se trataría de facilitar historias alternativas que tengan sentido desde el punto de vista del paciente, pues no es lo mismo la frialdad de una historia clínica que la narración o la interpretación que el paciente hace de su enfermedad. Si nos situamos en el terreno de las evidencias, ninguna estaría tan presente como la evidencia del sufrimiento.

Trabajar con relatos en los que los protagonistas son profesionales y enfermos, para luego reescribirlos o contar esas historias en un lenguaje cotidiano, confrontando sus percepciones y vivencias y así cruzar la brecha entre el “saber” a cerca de la enfermedad de la persona y “comprender” su experiencia.

De este modo, las narraciones de los pacientes forman parte del proceso terapéutico. El sufrimiento es producido y a la vez aliviado por el significado que se le da a la experiencia y al relato de las dolencias.

La Medicina Narrativa es un movimiento liderado por médicos que pretenden revisar sus modelos profesionales, teniendo en cuenta su práctica asistencial pero también sus experiencias como pacientes. Para poderla desarrollar con éxito, sería interesante incluir en los estudios de grado asignaturas como la comunicación así como habilidades en la capacidad de escuchar e interpretar a los pacientes.

Pero soy consciente que la introducción de las narrativas en la formación médica pondría en cuestión el modelo biomédico tradicional, al valorar tanto el conocimiento subjetivo como el objetivo, el razonamiento inductivo como el deductivo y la experiencia humana y la emoción tanto como la información científica.

Las personas enfermas necesitan médicos que puedan entender y acompañarles en su enfermedad. Por su parte, los médicos, junto con el conocimiento científico, necesitan capacidad de escuchar los relatos del paciente y entender sus significados. Esta es la competencia narrativa, que los seres humanos usan para interpretar y dar respuesta a sus experiencias.

La imagen que ilustra la entrada lleva por título "Respeto" de Arman Shirzad

Expresión artística y beneficios para la salud

Phillippe Halsmann And Salvador Dali. 1951. "La voluptuosa muerte"

Cada vez es más frecuente encontrarnos con personas enfermas que tienen dificultades para expresar sus emociones, y esta dificultad es la que les impide, en cierto modo, gestionar también su enfermedad. El arte puede ser una herramienta muy valiosa para expresar emociones escondidas.

Las emociones humanas tienen repercusiones a nivel físico, y esto no solo es en nuestro entorno, sino que se repite en diferentes culturas, lo cual nos sugiere que la relación entre emociones y sensaciones corporales tiene una base biológica. Esto ha concluido recientemente una investigación en la Universidad Aalto, Finlandia.

A modo de ejemplo, el filósofo Emile M. Cioran explicó que su obra era fruto de un acto curativo, ya que, tal como explicaba él, había “comenzado a escribir para no volverse loco”. Y Dalí, quien se definía como un paranoico, decía: “Debo ser el único de mi especie que ha dominado y transformado en potencia creadora, gloria y júbilo una enfermedad mental tan grave”.

Parece que está claro pues, que el acto creativo puede ayudar a las personas a expresar emociones escondidas, reduciendo el estrés, el miedo y la ansiedad, y proporcionando una sensación de libertad.  En esto se fundamenta el arteterapia, una disciplina que utiliza técnicas artísticas para el auto-conocimiento, el desarrollo personal, la mejora de la salud y la calidad de vida. Las técnicas utilizadas pueden ser la pintura, la escultura, la música, la danza, la escritura o el teatro.

La conexión entre el arte y salud fue reconocida por primera vez a finales de 1800. En 1922, un libro titulado Artistry of the Mentally Ill despertó en la profesión  médica interés por examinar el valor terapéutico de las creaciones artísticas por parte de los pacientes con enfermedades mentales. Fue entonces cuando algunos médicos se dieron cuenta de que el arte puede ser una herramienta muy valiosa para la rehabilitación de este tipo de pacientes.

A partir de este momento, comenzó a utilizarse en otras patologías, como personas con trastornos de la alimentación, jóvenes deteriorados emocionalmente, discapacitados, enfermos crónicos, adolescentes víctimas de abuso sexual o cuidadores de pacientes con enfermedades graves.

Las posibilidades terapéuticas se amplían a pacientes que siguen tratamientos que causan dolor y como herramienta de diagnóstico en niños con dificultades para expresar acontecimientos dolorosos o emociones, utilizando sus dibujos como vía de comunicación complementaria a la terapia convencional.

Se trata de que un profesional, el terapeuta de arte, ayude a los pacientes a expresar sus emociones a través de sus propias creaciones artísticas. Así, una persona que padece cáncer puede crear una imagen de sí misma y de esta manera expresar los sentimientos sobre su enfermedad que, de otra manera, le serían difíciles exteriorizar.

Pero no se trata de contemplar los trabajos artísticos de otros, sino de crear. Lo importante es el proceso creativo y no que el resultado sea hermoso. Muchas personas se resisten porque piensan que no están dotadas para las artes, pero no es necesario tener conocimientos sobre arte ni ninguna aptitud en particular.

En relación a la evidencia científica sobre el arteterapia, existen múltiples trabajos, a pequeña escala, publicados en revistas especializadas, fundamentalmente anglosajonas. Sin embargo, el hecho de que no sea aún una profesión reconocida, tiene como consecuencia que no existan grandes estudios concluyentes. De hecho, entre los objetivos de la responsable del Servicio de Medicina Integral del Memorial, uno de los centros líderes del mundo en el tratamiento del cáncer, está emplear las herramientas de la investigación científica para demostrar la aportación de todas las denominadas medicinas complementarias, entre ellas el arteterapia.

Esta técnica, en sus diferentes modalidades, se emplea en EEUU y en el Reino Unido desde hace más de 50 años. El auténtico impulso se ha producido en los últimos cinco años, pues existen más de 30 universidades en toda Europa que proporcionan formación en esta disciplina, entre ellas la Universidad de Barcelona y al Universidad Autónoma de Barcelona. Además se han promovido programas en la unidad de cuidados paliativos y de hematología del Hospital Duran i Reynals, en el servicio de desintoxicación del Hospital Bellvitge así como en la red de salud mental.

Sin embargo, sólo está reconocida como profesión en el Reino Unido, Canadá, EEUU e Israel, en los que el arteterapia, en todas sus formas, está integrado en el sistema general de salud como un servicio más a los pacientes, así como en las escuelas, donde se utiliza para el apoyo emocional y psicológico de los niños.

Las oportunidades de futuro pasan por investigar la utilización de esta técnica para mejorar los tiempos de recuperación, disminuir la estancia hospitalaria, mejorar la comunicación y las relaciones sociales, así como en el control del dolor.

En cuanto a su seguridad, como terapia complementaria se considera segura si es realizada por un terapeuta cualificado.  Puede ayudar a personas con enfermedades como cáncer, enfermedades psiquiátricas o el Alzheimer, pero es importante que no se la considere como único tratamiento, ya que evitar o retrasar la atención médica convencional puede tener consecuencias graves para la salud.

¿El estado emocional del médico puede afectar a la atención al paciente?

Henri Rousseau. Jardines de Luxemburgo, Monumento a Chopin

No hay duda, los buenos profesionales escuchan a sus pacientes. Empiezan haciendo preguntas abiertas y, a no ser que los pacientes se salgan del tema que están tratando, no suelen interrumpirles, sin demostrarles que tienen prisa a pesar de tener poco tiempo para dedicarles. Son médicos que siempre mantienen el contacto visual con sus pacientes, que  no se esconden detrás de la pantalla del ordenador. La conclusión es que el paciente sale de la consulta sintiéndose escuchado y respetado. 

Pero los buenos profesionales, además, tienen un "sexto sentido", me refiero a que son capaces de "leer entre líneas”. Es vital escuchar a los pacientes, pero los seres humanos somos complicados, y a veces no expresamos lo que queremos decir o no decimos lo que sentimos, incluso puede que no sepamos exactamente cómo nos sentimos. Podríamos decir que escuchar las palabras de un paciente, por sí solas, no es suficiente.

En esta línea, hay médicos excepcionales que han perfeccionado la habilidad de entender el lenguaje no verbal de sus pacientes, así como las sutilezas del lenguaje oral que ayudan a interpretar las historias que les explican con mayor precisión. Esto les otorga el potencial de dar una atención de mayor calidad.

Esta "ventana" que nos da información sobre el estado emocional del paciente es muy importante. Es "información" potencialmente necesaria y que no debe pasarse por alto en la atención personalizada.

Si profundizamos en esta idea, deberíamos tener en cuenta que la interacción médico-paciente implica a dos seres humanos. Por ello, en esta relación, además de los sentimientos de este último, es importante tener en cuenta el estado emocional del profesional, la situación anímica en la que se encuentre influirá decididamente en la atención que reciba el paciente.

Para que esta relación sea óptima, los pacientes deberían entender que los médicos también tienen días malos, que se deprimen, a veces incluso están enfermos y pueden ser tan irracionales como los propios pacientes. Incluso a veces se distraen, sus hijos les dan problemas, o sus relaciones de pareja no pasan por buenos momentos, hay a quien le afecta un trauma del pasado, y además puede que el paciente de la anterior visita no haya sido un paciente fácil. 

¿Qué sucede cuando los médicos tienen reacciones emocionales delante de sus pacientes? ¿Pueden perder fácilmente la objetividad? ¿La toma de decisiones, hacer un diagnóstico y prescribir un tratamiento con un estado emocional alterado, puede poner en peligro el buen trato del paciente?

Entonces, ¿Cuál sería la respuesta a esta situación?

Desde mi punto de vista creo que es importante poner atención y ser conscientes del nivel de estrés y la carga emocional que se está soportando en el momento de atender a los pacientes. Si es posible detectar una situación en la que hay reacciones emocionales intensas, sean las que sean, deberían recordar que estas se pueden reflejar en el estado de ánimo de sus pacientes, afectando de esta manera la comunicación y por tanto su relación.   

La respuesta pues, sería conseguir el hábito de ser más conscientes de sus propias emociones, y así evitar que pudiera alterarse el juicio clínico.

Y tú, ¿cual crees que sería la respuesta?

Afectividad en las redes sociales como tratamiento a los problemas de salud

Hace unos días que me pregunto si las redes sociales, además de compartir conocimiento son capaces de transmitir emociones entre sus usuarios. El post del doctor Casado: La soledad como problema de salud pública  y su reflexión sobre si  “las redes sociales pueden aportar algún valor a la salud de los pacientes” me ha llevado hoy a hacer esta entrada en mi blog.

Se ha escrito mucho sobre las aportaciones que pueden hacer las redes sociales en la autogestión de los cuidados en salud, pero pienso que el aspecto emocional no ha sido suficientemente abordado, es decir, se ha debatido sobre los aspectos cuantitativos de este tipo de relaciones y sus beneficios, pero poco se ha dicho sobre el aspecto cualitativo y su influencia sobre el paciente.

En concreto, me refiero al nicho de relaciones que el ser humano entreteje a lo largo de su vida para hacer frente al dolor, a la adversidad, a la dicha, a la felicidad… y que no pueden ser plasmados en las redes sociales. Esos espejos sociales que nos permiten reconocernos en los otros, compartiendo nuestra intimidad y dejando aflorar nuestra vulnerabilidad, creandos vínculos emocionales que actúan contra la soledad, el aislamiento social, el desamparo y la desesperanza.

Ricardo Devis habla de Redes Sociales Emocionales o Redes Sociales Reactivas (Responsive Social Networks), que son capaces de adecuarse a los estados de ánimo de sus usuarios, más allá de la interacción entre estos. El resultado es que en las comunidades on-line de enfermos crónicos o con enfermedades graves, se da más crédito a las experiencias directas de contenido emocional, que a las informaciones científicas y más precisas de los entornos sanitarios profesionalizados.

Como consecuencia de esta idea, las redes deberían poder ajustar sus contenidos en razón del estado de ánimo en que se encuentre el usuario y mostrarle preferentemente perfiles de personas dispuestas a ayudarle (cuidadores profesionales y voluntarios), así como testimonios de otros usuarios que luchan por superar la misma enfermedad, creando redes de salud 2.0 en las que puedan expresarse emociones,  y cada expresión de un estado emocional concreto, suponga un beneficio para el paciente.

Aunque parezca un objetivo dificil de conseguir, no estamos tan lejos de alcanzarlo, de hecho, ya se ha creado una plataforma web innovadora en esta linea. La web Emotions Mirror, es capaz de permitir al usuario que exprese sus emociones libremente y en perfecto anonimato, con seguridad y privacidad, y ademas, dotada de una función que analiza las emociones, y hace un seguimiento individual para poder apoyar y fortalecer las relaciones sociales.  Webs como Emotions Mirror resultarán ser no sólo emocionales, sino que aportaran un valor cualitativo incalculable en las relaciones entre pacientes.

Numerosos estudios avalan la hipótesis sobre la importancia de las relaciones sociales en el abordaje de los problemas de salud, uno de los muchos ejemplos que conocemos es el estudio LACE (Life After Cancer Epidemiology) realizado en supervivientes de cáncer de mama, y publicado en Breast Cancer Research and Treatment, cuyos resultados refuerzan las conclusiones a las que hace referencia el doctor Casado, considerando que hay otros factores, no médicos, implicados en la supervivencia a largo plazo de las pacientes con cáncer de mama. 

El mensaje es claro: siempre es conveniente no aislarse de las relaciones sociales y, sobre todo, que estas sean de calidad.