Manual de inmersión 2.0 para profesionales de la salud

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viernes, 23 de octubre de 2020

De la atención centrada en la persona a la centrada en la comunidad

 La pandemia de coronavirus está siendo un reto para la humanización de los cuidados que no estaba previsto. Hasta el momento actual los sistemas de salud habíamos adoptado el modelo de atención centrada en la persona, pero de repente una epidemia como la que estamos sufriendo impone un giro brusco hacia un modelo de atención centrado en la comunidad. La revista The Lancet ha publicado recientemente una revisión de 24 artículos sobre el impacto de la cuarentena en las personas que han de permanecer confinadas en sus domicilios y el riesgo de padecer trastornos psicológicos incluso hasta tres años después de la crisis traumática.


Las secuelas psicológicas tendrán mayor impacto en los pacientes hospitalizados. Las estrictas medidas de contención han provocado que desde los hospitales pidamos a las familias que se abstengan de visitar a sus seres queridos. Es inevitable el impacto emocional que esto supone en las familias y los pacientes hospitalizados y aislados por coronavirus, en un entorno extraño. Al carecer del soporte de su red social más cercana, el mantener el contacto con su familia, aunque sea a través del teléfono móvil, está siendo una prioridad. Se trata de una decisión drástica y difícil que supone pasar de un modelo de atención centrada en la persona a otro más centrado en la comunidad. 

A los profesionales les preocupa dejar que, en la versión hospitalaria del confinamiento, los pacientes sufran solos su enfermedad. Al igual que en Italia, estamos asistiendo a la terrible imagen de muertes solitarias de pacientes afectados por coronavirus. El final de la vida constituye uno de los momentos más trágicos y que requieren mayor intimidad. Y en esas circunstancias tan delicadas, la información ha pasado a ser telefónica y dada por un médico con la mejor de las actitudes, pero emocionalmente agotado. De esta forma muchos profesionales están aprendiendo a tener conversaciones difíciles a través del teléfono, sin que el lenguaje corporal, las expresiones faciales o el contacto físico puedan transmitir adecuadamente lo que sienten. 

Los hospitales afrontan una realidad muy dura, con enfermos terminales por coronavirus que morirán solos para evitar nuevos contagios. Por eso, y porque nos resistimos a abandonar el modelo de atención centrada en la persona, se están adaptando los protocolos y circuitos a esta situación sobrevenida. Así, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha puesto en marcha un sistema para evitar que los pacientes tengan que morir en soledad, permitiendo que un familiar, si está dispuesto a ello y protegido con las medidas necesarias, se confine con el paciente hasta el final de su proceso. El centro hospitalario cuida del paciente y también del acompañante, poniendo a su disposición cama, alimentación y todo lo necesario durante el tiempo que esté junto a él.

En otros hospitales como Vall d’Hebron, el equipo de psiquiatría, junto con un numeroso grupo de psicólogos clínicos, ha habilitado, a través de su página web, dos servicios para dar apoyo emocional a las personas que puedan sufrir síntomas de estrés y ansiedad debido al coronavirus. Uno de los servicios está dirigido a la población general, en especial a los familiares de pacientes ingresados por coronavirus, y el otro dirigido a los profesionales sanitarios implicados en la asistencia, que al ser población de alto riesgo pueden sufrir trastornos emocionales, ansiedad o síndrome de estrés postraumático. 

Los equipos de atención al usuario están prestando un gran apoyo al equipo asistencial, añadiendo valor a la atención y facilitando los sistemas de conexión con las familias con el objetivo de que puedan tener la sensación de que se ha acompañado a los pacientes en todo momento, hasta el final. De esta forma tratamos de encontrar el equilibrio entre el imprescindible aislamiento y la humanización de la atención, tranquilizándolos, explicándoles la situación o tomándoles la mano, aunque sea enfundados en una bata, con guantes y mascarilla.

En poco tiempo nos ha empezado a cambiar la forma de vivir y tendremos que cambiar también la forma de morir, sin olvidar las lecciones aprendidas durante este tiempo sobre el valor de crear y mantener conexiones con nuestros seres queridos. Como dijo el Dr. Vivek Murthy: "Si queremos ser una sociedad más fuerte y resistente, debemos centrarnos en la reconstrucción de los fundamentos para la atención centrada en la persona".




Nota: Esta entrada ha sido publicada previamente en el blog "Avances en gestión clínica" el 3 de abril de 2020 

martes, 11 de junio de 2019

Los pacientes, nuevos protagonistas en la investigación médica

El paciente comprometido con el cuidado de su salud es un elemento esencial para la revolución del sistema sanitario actual, tanto en términos de salud, como en resultados económicos. Pacientes que participan en blogs, comentando publicaciones científicas o proponiendo nuevas líneas de investigación, es algo aún incipiente pero que apunta a un desarrollo de gran valor añadido a la investigación en universidades y empresas.

Es imprevisible aun lo que va a representar esta revolución sanitaria orientada a situar a las personas en el centro del sistema. Se vislumbran algunas implicaciones profundas, como pacientes participando en el diseño de líneas de investigación, o en la aprobación de su financiación o bien formando parte de los comités de las revistas científicas. En esta línea, BMJ inició un acercamiento a los puntos de vista de los pacientes hace quince años, si bien ahora desea intensificar esa estrategia en un ámbito de coproducción con un trabajo que se inició a principios de año con un panel de ciudadanos y que se ha formalizado en el editorial de 10 de junio.

El objetivo de esta iniciativa es aumentar la participación del paciente en las publicaciones médicas, algo muy especial para una publicación tan tradicional como BMJ. Una estrategia que está en línea con otras actuaciones de la revista como son las estrategias puestas en marcha para evitar el  sobretratamiento o el sobrediagnóstico, para fomentar la transparencia o el apoyo a la medicina mínimamente disruptiva.

La propuesta de mayor colaboración de los pacientes (coproducción) en la investigación se aborda tanto desde los mismos pacientes como desde los investigadores.

1. Con los pacientes, buscando su colaboración en cuestiones como:
  • Importancia de las cuestiones abordadas en los estudios
  • Relevancia de los temas tratados tanto para sí mismos como para sus cuidadores
  • Preguntas o temas relevantes para ser tratados
  • Experiencias que pueden aportar para nuevos tratamientos
  • Sugerencias para que autores, médicos y otros pacientes lo tengan más fácil
2. Con los autores, preguntándoles sobre la participación de los pacientes en sus artículos, en ámbitos cómo: 
  • La pregunta de investigación
  • Los resultados
  • El diseño y ejecución del estudio
  • Las estrategias para difundir los resultados del  estudio a los participantes

Además, la revista está enviando trabajos de investigación a los pacientes, incorporándoles como un elemento más de sus procesos de revisión por pares. De esta forma, la investigación tomará un sentido diferente ya que se considerará a los pacientes no solo beneficiarios potenciales de la investigación, sino también como elementos esenciales de ésta. Más adelante, posiblemente los autores contaran con la ayuda de los pacientes en la elaboración de los artículos y quedará constancia de su participación como colaboradores o coautores.

La revista es consciente de que avanza en un proyecto que será criticado o cuestionado, que tendrá múltiples dificultades, pero con el que sin duda se aprenderá de la experiencia. En eso de la participación de los pacientes se está yendo más allá, no sólo en la atención sanitaria y de su  contribución a los costes, sino también en conferencias técnicas o en publicaciones médicas de prestigio mundial, lo cual, estoy segura, aportará un valor añadido a la investigación. Me gustaría creer también que estamos asistiendo al inicio del fin del “despotismo ilustrado” en materia de investigación médica y de que el paciente, como el cine, ha dejado de ser mudo y estamos por fin escuchando su voz.



Esta entrada ha sido publicada originalmente en el blog Avances en Gestión Clínica el 9 de julio de 2014

viernes, 10 de enero de 2014

Aspectos éticos en la investigación cualitativa en salud: una cuestión para el debate





Los investigadores que trabajan en el análisis de los cuidados de salud utilizan cada vez más metodologías cuantitativas y cualitativas en forma combinada. Se trata de dos abordajes que, si bien están basados en paradigmas filosóficos distintos, incluso a veces contradictorios, permiten una exploración especialmente profunda de los fenómenos. La visión cualitativa trata de analizar la significación del fenómeno mientras que la cuantitativa pretende dar sentido poblacional al estudio de una muestra de individuos.

En los últimos años, se observa que ha habido un volumen creciente de investigaciones y publicaciones con metodología cualitativa en revistas de salud. Un ejemplo reciente es el  trabajo publicado en la revista BMJ Quality & Safety en relación con los eventos adversos y las segundas victimas.

La investigación cualitativa estudia temas sensibles de naturaleza física, emocional o existencial. Por este motivo, el investigador revisa diferentes planteamientos como:

  • ·  La pertinencia del estudio
  • ·  El equipo de investigadores
  • ·  El momento en que se realizará la investigación
  • ·  La metodología empleada

 Los problemas éticos en la investigación cualitativa surgen principalmente por la naturaleza emergente (el diseño puede cambiar según se va desarrollando la investigación), flexible y creativa de su metodología. Por eso, las principales cuestiones éticas relacionadas con el proceso de investigación cualitativa, se refieren al consentimiento informado, la confidencialidad, la relación investigador-participante y la razón riesgo-beneficio de participar en la investigación.

Es por ello fundamental la estricta observación y cumplimiento de la normativa ética y legal en la realización de los estudios cualitativos como la Declaración de Helsinki o el informe Belmont, con el objetivo de garantizar:

  • ·  Que las personas no sufren daños ni explotación
  • ·  Que se obtendrán beneficios como resultados de la investigación
  • ·  Que se asume el derecho de los participantes a retirarse en cualquier momento de la investigación
  • ·  Que los participantes tienen derecho al conocimiento de la información recogida, a un trato justo y    a su privacidad


Los científicos sociales (psicólogos, sociólogos y antropólogos) han avanzado en la consideración de los aspectos éticos de los estudios basados en metodologías cualitativas. Sin embargo, la rápida y amplia difusión de estos estudios en el campo de las ciencias de la salud y desarrollados por profesionales sanitarios recomienda debatir algunos aspectos.



A pesar de la creencia de que la investigación cualitativa es poco probable que cause un daño significativo para los pacientes, el debate se centraría, en mi opinión, en si el proyecto de investigación ha de ser supervisado por un comité ético para valorar si el estudio es éticamente viable, ya que, según han reconocido los científicos sociales, la participación en la investigación puede producir ansiedad y angustia, y la publicación de los resultados de investigación puede dañar la reputación de estos o la de los miembros de su grupo social. 
 
Existen códigos de buenas prácticas publicados pero, con la excepción de los de la British Sociological Association, en su mayoría hacen referencia a la investigación cuantitativa, y no específicamente a la investigación cualitativa, quedando los aspectos éticos subordinados al criterio del investigador. 

Así pues, en relación a las normas éticas en la investigación cualitativa, considero que existe una necesidad de orientar, o al menos, estimular el debate sobre la pertinencia de someter los proyectos de investigación al criterio de los comités de ética de investigación, con el objetivo de que un grupo de personas multidisciplinar y con formación ética, y no sólo el propio investigador,  valore:

  • · Si se cuenta con el Consentimiento Informado de los participantes
  • · La relación riesgo/beneficio de participar en el estudio
  • · Si el muestreo, la selección de informantes y la recogida de datos, se han realizado teniendo en     cuenta la susceptibilidad y vulnerabilidad de los participantes del estudio.
  • · Si los “verbatim” presentados aportan evidencia científica a los resultados sin ser utilizados con valor sensacionalista.

Creo que  sería necesario un mayor debate de este tema con los profesionales de la salud, los científicos sociales y especialistas en ética, con el fin de favorecer la calidad de la investigación y prevenir problemas de integridad científica, creando instrumentos necesarios para una adecuada gestión de las cuestiones éticas en la investigación cualitativa. 

La fotografía que encabeza el post, titulada  "Dalí Atómico", es de Philippe Halsman. (1948)



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