Manual de inmersión 2.0 para profesionales de la salud

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viernes, 23 de octubre de 2020

De la atención centrada en la persona a la centrada en la comunidad

 La pandemia de coronavirus está siendo un reto para la humanización de los cuidados que no estaba previsto. Hasta el momento actual los sistemas de salud habíamos adoptado el modelo de atención centrada en la persona, pero de repente una epidemia como la que estamos sufriendo impone un giro brusco hacia un modelo de atención centrado en la comunidad. La revista The Lancet ha publicado recientemente una revisión de 24 artículos sobre el impacto de la cuarentena en las personas que han de permanecer confinadas en sus domicilios y el riesgo de padecer trastornos psicológicos incluso hasta tres años después de la crisis traumática.


Las secuelas psicológicas tendrán mayor impacto en los pacientes hospitalizados. Las estrictas medidas de contención han provocado que desde los hospitales pidamos a las familias que se abstengan de visitar a sus seres queridos. Es inevitable el impacto emocional que esto supone en las familias y los pacientes hospitalizados y aislados por coronavirus, en un entorno extraño. Al carecer del soporte de su red social más cercana, el mantener el contacto con su familia, aunque sea a través del teléfono móvil, está siendo una prioridad. Se trata de una decisión drástica y difícil que supone pasar de un modelo de atención centrada en la persona a otro más centrado en la comunidad. 

A los profesionales les preocupa dejar que, en la versión hospitalaria del confinamiento, los pacientes sufran solos su enfermedad. Al igual que en Italia, estamos asistiendo a la terrible imagen de muertes solitarias de pacientes afectados por coronavirus. El final de la vida constituye uno de los momentos más trágicos y que requieren mayor intimidad. Y en esas circunstancias tan delicadas, la información ha pasado a ser telefónica y dada por un médico con la mejor de las actitudes, pero emocionalmente agotado. De esta forma muchos profesionales están aprendiendo a tener conversaciones difíciles a través del teléfono, sin que el lenguaje corporal, las expresiones faciales o el contacto físico puedan transmitir adecuadamente lo que sienten. 

Los hospitales afrontan una realidad muy dura, con enfermos terminales por coronavirus que morirán solos para evitar nuevos contagios. Por eso, y porque nos resistimos a abandonar el modelo de atención centrada en la persona, se están adaptando los protocolos y circuitos a esta situación sobrevenida. Así, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona ha puesto en marcha un sistema para evitar que los pacientes tengan que morir en soledad, permitiendo que un familiar, si está dispuesto a ello y protegido con las medidas necesarias, se confine con el paciente hasta el final de su proceso. El centro hospitalario cuida del paciente y también del acompañante, poniendo a su disposición cama, alimentación y todo lo necesario durante el tiempo que esté junto a él.

En otros hospitales como Vall d’Hebron, el equipo de psiquiatría, junto con un numeroso grupo de psicólogos clínicos, ha habilitado, a través de su página web, dos servicios para dar apoyo emocional a las personas que puedan sufrir síntomas de estrés y ansiedad debido al coronavirus. Uno de los servicios está dirigido a la población general, en especial a los familiares de pacientes ingresados por coronavirus, y el otro dirigido a los profesionales sanitarios implicados en la asistencia, que al ser población de alto riesgo pueden sufrir trastornos emocionales, ansiedad o síndrome de estrés postraumático. 

Los equipos de atención al usuario están prestando un gran apoyo al equipo asistencial, añadiendo valor a la atención y facilitando los sistemas de conexión con las familias con el objetivo de que puedan tener la sensación de que se ha acompañado a los pacientes en todo momento, hasta el final. De esta forma tratamos de encontrar el equilibrio entre el imprescindible aislamiento y la humanización de la atención, tranquilizándolos, explicándoles la situación o tomándoles la mano, aunque sea enfundados en una bata, con guantes y mascarilla.

En poco tiempo nos ha empezado a cambiar la forma de vivir y tendremos que cambiar también la forma de morir, sin olvidar las lecciones aprendidas durante este tiempo sobre el valor de crear y mantener conexiones con nuestros seres queridos. Como dijo el Dr. Vivek Murthy: "Si queremos ser una sociedad más fuerte y resistente, debemos centrarnos en la reconstrucción de los fundamentos para la atención centrada en la persona".




Nota: Esta entrada ha sido publicada previamente en el blog "Avances en gestión clínica" el 3 de abril de 2020 

miércoles, 15 de abril de 2020

¿Cómo construir una experiencia ágil para el paciente?

Nuestro entorno está sometido a cambios constantes a los que las organizaciones tratan de adaptarse transformándose en instituciones ágiles, capaces de desarrollar proyectos de manera rápida y flexible. Según el informe de la consultora McKinsey, las organizaciones ágiles se reconocen por cinco elementos clave: 
  1. Apuestan por la innovación abierta, cocreando con diferentes actores, desde sus profesionales hasta los clientes de la entidad.
  2. Fomentan redes de personas autónomas, con libertad para idear propuestas disruptivas. Un modelo de redarquía frente a uno de jerarquía.
  3. Prefieren ser rápidas y asumir riesgos que caer en la planificación excesiva.
  4. Su estilo de liderazgo cede protagonismo a las personas y fomenta el desarrollo de su talento.
  5. Integran la tecnología como un recurso que da agilidad para formular nuevas propuestas.



Algunas organizaciones acometen pequeñas transformaciones relacionadas con la innovación o con la experiencia del paciente, pero pocas se atreven a hacer una transformación global adoptando una metodología ágil. 

La metodología Agile surgió en 2001 en la industria del software, cuando los CEO de las principales empresas mundiales se reunieron para poner en común las mejores prácticas de cada compañía. De esta reunión emergió el Manifiesto Agile, cuyos valores y principios han sido adoptados por algunas organizaciones sanitarias, entendidas estas como organizaciones líquidas que están cambiando su forma de trabajar tradicional para adaptarla a las necesidades del paciente.

De acuerdo con estos principios y valores, una experiencia ágil del paciente requiere:
  1. Sustituir extensos e inacabables documentos por una comunicación directa con el equipo. 
  2. Apostar por foros de intercambio donde las personas tengan capacidad de realizar cambios, sin que los avances o retrocesos sean evaluados por sus jefes sino por sus propios compañeros.
  3. Priorizar las acciones que aporten valor a los pacientes, reduciendo al mínimo los ajustes técnicos puntuales.
  4. Disponer de una hoja de ruta con iniciativas flexibles, pero dentro de un plan que pueda responder a los cambios a medida que vayan sucediendo, equilibrando iniciativas de rápido impacto con las que pueden considerarse innovadoras.
  5. Combinar las diferentes metodologías (Design Thinking, Lean y Agile), seleccionando la más adecuada en cada momento del proceso. Jonny Schneider, en su informe Understanding Design Thinking, Lean, and Agile, señala que las tres metodologías se pueden desvirtuar si son utilizadas de manera automática, siguiendo las pautas que marcan, pero sin entender realmente el objetivo con el que se utiliza cada una de ellas. Así, Design Thinking es una metodología que permite conocer las necesidades del usuario y diseñar soluciones teniendo en cuenta su experiencia, por lo que lo ideal sería aplicarla al principio y al final de cada proceso, mientras que Agile y Lean deben utilizarse en paralelo, durante la definición del problema y construcción de la solución.

Escuela Europea de Management (2017).
Es interesante considerar la diferencia entre hacer ágil o ser ágil. Se hace Agile cuando los equipos son capaces de introducir cambios de manera autónoma, disruptiva, sin excesiva planificación, y con un liderazgo protagonizado por las personas. Se es ágil cuando se trata de dar soluciones rápidas a los pacientes que reclaman, algo que a largo plazo puede no tener el impacto o valor deseado. 

Una metodología Agile sostenida durante años transformará nuestras instituciones en organizaciones de alto rendimiento. Teniendo en cuenta que el punto clave está en la transformación de la cultura tanto organizacional como de las personas, se necesita un equipo  empoderado, donde los “jefes” tradicionales inicien una nueva carrera profesional para convertirse en líderes ágiles.


Esta entrada fue publicada originariamente el 22 de noviembre de 2018 en el blog Avances en Gestión Clínica

Arrogancia, condescendencia e indiferencia en la comunicación con los pacientes

En la sociedad tradicional, el hombre ha tenido un rol de autoridad y la mujer un papel secundario y subordinado. Como resultado de esta forma de comportamiento surge el término condescendencia machista o mansplaining, combinación de las palabras man (hombre) y explaining (que explica). El término aparece por primera vez en un texto de Rebecca Solnit Los hombres me explican cosas para definir el hábito de algunos hombres de opinar con autoridad, condescendencia y tono paternalista sobre toda clase de temas aunque su experiencia sea poca o nula.

John Launer, en el artículo publicado en el Postgraduate Medical Journal, nos habla de la  condescendencia médica o docsplaining que, como el mansplaining, tiene que ver con un comportamiento paternalista y condescendiente. En este caso son los profesionales –hombres y mujeres– quienes, para mantener el control de la conversación con los pacientes, se dirigen a ellos con cierta arrogancia ejercida desde la ambigüedad paternal.  

El término se ha difundido en twitter etiquetado con el hashtag #docsplaining, para que los usuarios de la red social compartan historias y comentarios que los profesionales han dirigido a los pacientes en tono paternalista y condescendiente, sin ser conscientes del efecto negativo que producen en su estado emocional. Algunos ejemplos tienen que ver con la actitud de menosprecio hacia las búsquedas que los pacientes efectúan en la web relacionadas con su problema de salud o con la manera en que los profesionales relativizan su dolor con frases del tipo no será para tanto.

Existen otras formas de condescendencia cómo la excesiva confianza con la que tendemos a minimizar la inquietud que sienten los pacientes por determinados síntomas, (yo no estaría preocupado por eso), algo que además de no tranquilizarlos les hace sentirse incomprendidos. También puede ocurrir al utilizar eufemismos del tipo:  solo será un pinchacito, para enmascarar el dolor que sentirán con un procedimiento invasivo, que aunque se diga con buenas intenciones, suele fracasar cuando el paciente descubre que la realidad no se corresponde con las buenas expectativas que le hemos generado. 

En otras ocasiones, cuando damos malas noticias mostramos una actitud de cierta indiferencia utilizando excesiva terminología médica o aportando datos de estudios e investigaciones sin pensar que el estado emocional del paciente en ese momento no le permite asimilar ese tipo de información. O bien justificamos ingresos involuntarios en pacientes con trastornos psiquiátricos alegando que así lo mantenemos a salvo.

El docsplaining está habitualmente dirigido a los pacientes, pero existe otro tipo de docsplaining, el dirigido a colegas de otro colectivo profesional. En este caso, sobreestimamos nuestro conocimiento porque creemos ser expertos en todo y damos explicaciones con un cierto punto de arrogancia. Como decía Franz Ingelfinger en el artículo del NEJM titulado Arrogancia, la arrogancia de la ignorancia puede ser tan devastadora como la arrogancia del experto. 

La toma de decisiones compartida es una buena forma de esquivar la condescendencia ya que, al esforzarnos por ponernos en el lugar del paciente y entender su situación, adaptamos nuestras explicaciones a sus necesidades y a su estado emocional. Por el contrario, si pretendemos demostrar que identificamos y entendemos sus emociones utilizando de manera automática frases aprendidas en cursos de comunicación, eso nos hará parecer distantes, irreflexivos y autómatas.  

Una vez familiarizados con el concepto docsplaining, reconoceremos esta actitud en nosotros mismos y en nuestros colegas. Tal vez, como dice Launer, necesitamos que más pacientes nos hagan sonrojar por la manera en la que les hablamos, o quizás necesitamos escucharnos, porque si nos oyéramos nos reiríamos de nosotros mismos. 


Esta entrada ha sido publicad originariamente el día 22 de noviembre de 2019 en el blog "Avances en Gestión Clínica"

martes, 11 de junio de 2019

Los pacientes, nuevos protagonistas en la investigación médica

El paciente comprometido con el cuidado de su salud es un elemento esencial para la revolución del sistema sanitario actual, tanto en términos de salud, como en resultados económicos. Pacientes que participan en blogs, comentando publicaciones científicas o proponiendo nuevas líneas de investigación, es algo aún incipiente pero que apunta a un desarrollo de gran valor añadido a la investigación en universidades y empresas.

Es imprevisible aun lo que va a representar esta revolución sanitaria orientada a situar a las personas en el centro del sistema. Se vislumbran algunas implicaciones profundas, como pacientes participando en el diseño de líneas de investigación, o en la aprobación de su financiación o bien formando parte de los comités de las revistas científicas. En esta línea, BMJ inició un acercamiento a los puntos de vista de los pacientes hace quince años, si bien ahora desea intensificar esa estrategia en un ámbito de coproducción con un trabajo que se inició a principios de año con un panel de ciudadanos y que se ha formalizado en el editorial de 10 de junio.

El objetivo de esta iniciativa es aumentar la participación del paciente en las publicaciones médicas, algo muy especial para una publicación tan tradicional como BMJ. Una estrategia que está en línea con otras actuaciones de la revista como son las estrategias puestas en marcha para evitar el  sobretratamiento o el sobrediagnóstico, para fomentar la transparencia o el apoyo a la medicina mínimamente disruptiva.

La propuesta de mayor colaboración de los pacientes (coproducción) en la investigación se aborda tanto desde los mismos pacientes como desde los investigadores.

1. Con los pacientes, buscando su colaboración en cuestiones como:
  • Importancia de las cuestiones abordadas en los estudios
  • Relevancia de los temas tratados tanto para sí mismos como para sus cuidadores
  • Preguntas o temas relevantes para ser tratados
  • Experiencias que pueden aportar para nuevos tratamientos
  • Sugerencias para que autores, médicos y otros pacientes lo tengan más fácil
2. Con los autores, preguntándoles sobre la participación de los pacientes en sus artículos, en ámbitos cómo: 
  • La pregunta de investigación
  • Los resultados
  • El diseño y ejecución del estudio
  • Las estrategias para difundir los resultados del  estudio a los participantes

Además, la revista está enviando trabajos de investigación a los pacientes, incorporándoles como un elemento más de sus procesos de revisión por pares. De esta forma, la investigación tomará un sentido diferente ya que se considerará a los pacientes no solo beneficiarios potenciales de la investigación, sino también como elementos esenciales de ésta. Más adelante, posiblemente los autores contaran con la ayuda de los pacientes en la elaboración de los artículos y quedará constancia de su participación como colaboradores o coautores.

La revista es consciente de que avanza en un proyecto que será criticado o cuestionado, que tendrá múltiples dificultades, pero con el que sin duda se aprenderá de la experiencia. En eso de la participación de los pacientes se está yendo más allá, no sólo en la atención sanitaria y de su  contribución a los costes, sino también en conferencias técnicas o en publicaciones médicas de prestigio mundial, lo cual, estoy segura, aportará un valor añadido a la investigación. Me gustaría creer también que estamos asistiendo al inicio del fin del “despotismo ilustrado” en materia de investigación médica y de que el paciente, como el cine, ha dejado de ser mudo y estamos por fin escuchando su voz.



Esta entrada ha sido publicada originalmente en el blog Avances en Gestión Clínica el 9 de julio de 2014

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