La medicina narrativa para trazar puentes entre pacientes y profesionales

El ideal de la práctica clínica es la medicina basada en la evidencia (EBM). Cómo consecuencia  se destierran las experiencias vividas por el paciente en relación con su enfermedad, un espacio cargado aparentemente de subjetividades y que puede carecer de interés para lo que se entiende como una atención sanitaria de calidad.

En este contexto, las narraciones de las personas enfermas se aceptan exclusivamente desde la óptica de las ciencias sociales o a través de las auto-etnografías. 

No obstante, en los últimos años ha emergido un paradigma que persigue completar esta visión de los problemas de salud y enfermedad, dando un papel protagonista a los relatos de los pacientes y sus familiares, a sus experiencias y a cómo viven e interpretan su enfermedad, no solo desde la anatomía, sino en el contexto sociocultural en el que se mueven. Es la Medicina Basada en Narrativas (MBN).

Se trataría de facilitar historias alternativas que tengan sentido desde el punto de vista del paciente, pues no es lo mismo la frialdad de una historia clínica que la narración o la interpretación que el paciente hace de su enfermedad. Si nos situamos en el terreno de las evidencias, ninguna estaría tan presente como la evidencia del sufrimiento.

Trabajar con relatos en los que los protagonistas son profesionales y enfermos, para luego reescribirlos o contar esas historias en un lenguaje cotidiano, confrontando sus percepciones y vivencias y así cruzar la brecha entre el “saber” a cerca de la enfermedad de la persona y “comprender” su experiencia.

De este modo, las narraciones de los pacientes forman parte del proceso terapéutico. El sufrimiento es producido y a la vez aliviado por el significado que se le da a la experiencia y al relato de las dolencias.

La Medicina Narrativa es un movimiento liderado por médicos que pretenden revisar sus modelos profesionales, teniendo en cuenta su práctica asistencial pero también sus experiencias como pacientes. Para poderla desarrollar con éxito, sería interesante incluir en los estudios de grado asignaturas como la comunicación así como habilidades en la capacidad de escuchar e interpretar a los pacientes.

Pero soy consciente que la introducción de las narrativas en la formación médica pondría en cuestión el modelo biomédico tradicional, al valorar tanto el conocimiento subjetivo como el objetivo, el razonamiento inductivo como el deductivo y la experiencia humana y la emoción tanto como la información científica.

Las personas enfermas necesitan médicos que puedan entender y acompañarles en su enfermedad. Por su parte, los médicos, junto con el conocimiento científico, necesitan capacidad de escuchar los relatos del paciente y entender sus significados. Esta es la competencia narrativa, que los seres humanos usan para interpretar y dar respuesta a sus experiencias.

La imagen que ilustra la entrada lleva por título "Respeto" de Arman Shirzad

¿Es fiable la información médica que ofrece Wikipedia?

Desde hace unos años, la web empieza a representar un elemento de gran relevancia en el ámbito de la salud. 

Sin ir más lejos, desde su lanzamiento en 2001, Wikipedia  se ha convertido en el sitio de referencia más popular en la red, fundamentalmente por su diseño como una wiki,  que permite a todos los usuarios la posibilidad de añadir, eliminar y editar información con gran autonomía.

Esta tremenda accesibilidad provoca una gran preocupación entre los profesionales de la salud con respecto a la fiabilidad de la información que contiene, preocupación aún mayor  al ser Wikipedia la fuente líder de información en este tema. España y EEUU ocupan el octavo y sexto lugar respectivamente de las búsquedas en Wikipedia a nivel mundial, además de ser la principal fuente de consulta de médicos y pacientes, según un estudio de IMS Health .

A esto hay que añadir los resultados del estudio que publica la revista BMJ, según los cuales, la frecuencia de las citas de Wikipedia en muchas publicaciones ha aumentado con el tiempo, citas que no se limitan a revistas con un bajo o ningún factor de impacto; sino que se han encontrado referencias en muchas revistas con factores de impacto alto.

En relación a la fiabilidad de este repositorio, en el último número de la Revista de la Asociación Americana de Osteopatía se publica un estudio sobre las 10 patologías médicas más costosas en EEUU y compara la información que ofrece Wikipedia con artículos de otras fuentes revisadas por pares.

Los resultados muestran que las informaciones encontradas en Wikipedia no se corresponden con la literatura revisada por pares, lo cual cuestiona la autoridad de esta fuente como un repositorio de referencia médica.

El estudio también presenta sus limitaciones, ya que no se valoran los errores por omisión, solo se han asignado dos evaluadores para cada artículo, no se ha utilizado ninguna referencia revisada por expertos, los revisores han sido médicos en formación y no expertos en el tema y por último, no se han tenido en cuenta las fuentes de las publicaciones revisadas por pares, lo que es una limitación importante si se tiene en cuenta que estas, a menudo, son discordantes.

Aún así, lo más recomendable sería seguir la sugerencia de Wikipedia y entender que la red no es un consultorio médico ni puede sustituir el consejo de un profesional de la salud. La gran cantidad de información que se encuentra a disposición de los usuarios puede ser una valiosa herramienta para mejorar la atención y los tratamientos, pero también puede ser una fuente de ruido comunicativo entre el profesional de la salud y el paciente. 

El autor de la fotografía que ilustra la entrada es desconocido. Fuente: @culturainquieta

Formación disruptiva en salud #carnavalsalud

Fotografía de Hongde Jiang 

En un entorno donde se valora la excelencia, la formación entendida de manera tradicional está abocada a desaparecer, ya que logística y financieramente es insostenible. La buena noticia es que disponemos de una plataforma tecnológica que nos permite incorporar estrategias formativas inimaginables hasta hace poco tiempo.

Para ilustrar el concepto de innovación disruptiva recurriré a un ejemplo del sector automovilístico.   Los   primeros   Toyotas   no   eran   ni  parecidos   a   un   Lexus, especialmente los   primeros   importados   para   el   mercado   americano: los Coronas. Este nuevo modelo no destacaba por su diseño,   tenía   asientos   incómodos   y sus motores no eran del todo   fiables.   Pero eran atractivos, como suelen ser los productos de alta innovación, y sobre todo lo eran para los clientes que no podían permitirse un automóvil convencional. El   Corona no era caro, incluso podemos decir que   era asequible,  y sobre todo era mejor que no tener ningún coche.  A   partir   de   estos   comienzos   deficientes   surgieron   mejoras  y acabaron convirtiéndose en los líderes del sector.

Esto es innovación disruptiva, un concepto relativamente nuevo que fue introducido por Clayton Christensen, profesor en Harvard Business School en 1997 con el libro “The innovators dilema”. Se refiere a cómo un producto o servicio, que en sus orígenes nace como algo residual o como una simple opción sin muchos seguidores o usuarios, puede convertirse en poco tiempo en el producto o servicio líder del mercado.

¿Podemos aplicar este modelo de innovación disruptiva a la formación en salud?  Creo que sí, especialmente considerando las inmensas posibilidades que abre el formato de aprendizaje electrónico, cuyo desarrollo pienso que está siguiendo el mismo recorrido que la innovación disruptiva en otros sectores.

El futuro lo tenemos llamando a las puertas, con cursos masivos online, o MOOCs (Massive Online Open Courses) de los cuales la UAB  ha sido la primera Universidad de España en ofrecer a escala internacional en un prestigioso espacio: Coursera 

En la misma línea, el Hospital Clínic ha liderado la creación del AISChannel (Advance in Surgery Channel)  , una iniciativa digital que el Hospital Clínic de Barcelona estrenará el próximo 13 de marzo. Con este canal se podrá acceder a todo tipo de conocimiento relacionado con la cirugía médica más avanzada, en directo y de forma gratuita, desde cualquier parte del mundo a través de la tableta, móvil o portátil.

 

Si miramos al futuro y optamos por soluciones radicalmente nuevas, deberíamos reflexionar sobre la formación disruptiva  enfocada en el uso de redes sociales, una forma de superar el pasado de la formación académica tradicional. Pero no debemos conformarnos con hacer pequeños cambios sobre el mismo sistema, no se trata de introducir innovaciones disruptivas en modelos ya existentes, sino de cambiar el modelo.  ¿Nos atrevemos a apostar por cambios rotundos que marquen un antes y un después en la formación en salud?

Creo que nuestro reto está en que la innovación disruptiva que se ha dado en la industria, se de en el campo de la formación, y más concretamente, en la formación en salud. Posiblemente, al principio,  sólo les interesará a unos pocos, como en el caso de los Coronas; los que no pueden acceder al producto clásico, no pueden pagar cifras astronómicas o no pueden permitirse estar fuera del lugar de trabajo durante unos días para asistir a un congreso.

Por tanto hemos de hacer “de la necesidad virtud” y aprovechar la situación actual de crisis por la que estamos atravesando para hacer un cambio radical, de forma que aunque los primeros productos sean mejorables, si nos lanzamos a probarlos, iremos introduciendo mejoras, hasta que estemos satisfechos y el aprendizaje disruptivo empiece a consolidarse en el entorno sanitario.

Como dijo Einstein, " Los problemas importantes a los que nos enfrentamos no pueden resolverse en el mismo nivel de pensamiento que estábamos cuando los creamos. "

Expresión artística y beneficios para la salud

Phillippe Halsmann And Salvador Dali. 1951. "La voluptuosa muerte"

Cada vez es más frecuente encontrarnos con personas enfermas que tienen dificultades para expresar sus emociones, y esta dificultad es la que les impide, en cierto modo, gestionar también su enfermedad. El arte puede ser una herramienta muy valiosa para expresar emociones escondidas.

Las emociones humanas tienen repercusiones a nivel físico, y esto no solo es en nuestro entorno, sino que se repite en diferentes culturas, lo cual nos sugiere que la relación entre emociones y sensaciones corporales tiene una base biológica. Esto ha concluido recientemente una investigación en la Universidad Aalto, Finlandia.

A modo de ejemplo, el filósofo Emile M. Cioran explicó que su obra era fruto de un acto curativo, ya que, tal como explicaba él, había “comenzado a escribir para no volverse loco”. Y Dalí, quien se definía como un paranoico, decía: “Debo ser el único de mi especie que ha dominado y transformado en potencia creadora, gloria y júbilo una enfermedad mental tan grave”.

Parece que está claro pues, que el acto creativo puede ayudar a las personas a expresar emociones escondidas, reduciendo el estrés, el miedo y la ansiedad, y proporcionando una sensación de libertad.  En esto se fundamenta el arteterapia, una disciplina que utiliza técnicas artísticas para el auto-conocimiento, el desarrollo personal, la mejora de la salud y la calidad de vida. Las técnicas utilizadas pueden ser la pintura, la escultura, la música, la danza, la escritura o el teatro.

La conexión entre el arte y salud fue reconocida por primera vez a finales de 1800. En 1922, un libro titulado Artistry of the Mentally Ill despertó en la profesión  médica interés por examinar el valor terapéutico de las creaciones artísticas por parte de los pacientes con enfermedades mentales. Fue entonces cuando algunos médicos se dieron cuenta de que el arte puede ser una herramienta muy valiosa para la rehabilitación de este tipo de pacientes.

A partir de este momento, comenzó a utilizarse en otras patologías, como personas con trastornos de la alimentación, jóvenes deteriorados emocionalmente, discapacitados, enfermos crónicos, adolescentes víctimas de abuso sexual o cuidadores de pacientes con enfermedades graves.

Las posibilidades terapéuticas se amplían a pacientes que siguen tratamientos que causan dolor y como herramienta de diagnóstico en niños con dificultades para expresar acontecimientos dolorosos o emociones, utilizando sus dibujos como vía de comunicación complementaria a la terapia convencional.

Se trata de que un profesional, el terapeuta de arte, ayude a los pacientes a expresar sus emociones a través de sus propias creaciones artísticas. Así, una persona que padece cáncer puede crear una imagen de sí misma y de esta manera expresar los sentimientos sobre su enfermedad que, de otra manera, le serían difíciles exteriorizar.

Pero no se trata de contemplar los trabajos artísticos de otros, sino de crear. Lo importante es el proceso creativo y no que el resultado sea hermoso. Muchas personas se resisten porque piensan que no están dotadas para las artes, pero no es necesario tener conocimientos sobre arte ni ninguna aptitud en particular.

En relación a la evidencia científica sobre el arteterapia, existen múltiples trabajos, a pequeña escala, publicados en revistas especializadas, fundamentalmente anglosajonas. Sin embargo, el hecho de que no sea aún una profesión reconocida, tiene como consecuencia que no existan grandes estudios concluyentes. De hecho, entre los objetivos de la responsable del Servicio de Medicina Integral del Memorial, uno de los centros líderes del mundo en el tratamiento del cáncer, está emplear las herramientas de la investigación científica para demostrar la aportación de todas las denominadas medicinas complementarias, entre ellas el arteterapia.

Esta técnica, en sus diferentes modalidades, se emplea en EEUU y en el Reino Unido desde hace más de 50 años. El auténtico impulso se ha producido en los últimos cinco años, pues existen más de 30 universidades en toda Europa que proporcionan formación en esta disciplina, entre ellas la Universidad de Barcelona y al Universidad Autónoma de Barcelona. Además se han promovido programas en la unidad de cuidados paliativos y de hematología del Hospital Duran i Reynals, en el servicio de desintoxicación del Hospital Bellvitge así como en la red de salud mental.

Sin embargo, sólo está reconocida como profesión en el Reino Unido, Canadá, EEUU e Israel, en los que el arteterapia, en todas sus formas, está integrado en el sistema general de salud como un servicio más a los pacientes, así como en las escuelas, donde se utiliza para el apoyo emocional y psicológico de los niños.

Las oportunidades de futuro pasan por investigar la utilización de esta técnica para mejorar los tiempos de recuperación, disminuir la estancia hospitalaria, mejorar la comunicación y las relaciones sociales, así como en el control del dolor.

En cuanto a su seguridad, como terapia complementaria se considera segura si es realizada por un terapeuta cualificado.  Puede ayudar a personas con enfermedades como cáncer, enfermedades psiquiátricas o el Alzheimer, pero es importante que no se la considere como único tratamiento, ya que evitar o retrasar la atención médica convencional puede tener consecuencias graves para la salud.

Premios Dardos

 

 Acabar y empezar el año recibiendo dos Premios Dardos otorgados por dos blogueros 2.0 es algo que cuando inicié este humilde blog no podía ni imaginar.

Acepto el premio con gusto, orgullo y agradecimiento hacia quien me lo ha otorgado y, cómo no, hacia los lectores que se pasan de vez en cuando por el blog y me dejan sus comentarios.

La aceptación del premio supone:

1. Incluir una imagen del premio en el blog

2. Mencionar y enlazar el blog que nos ha otorgado el premio. Han sido dos: Salud-ando 2.0  de @inakietxe y El club del paseo, no conozco a sus editores, pero les envio un fuerte abrazo ;))).

3. Otorgar el premio a 15 blogueros 

Esta es mi selección:

TICs y formación, de @alfredovela  Puedes encontrar de forma rápida y amena infografías de temas como Social Media, Formación y TICs  

Talento y Coaching de @RoberiLuna Te mantiene actualizado en temas de innovación y gestión del talento

IgnasiAlcalde Blog de @ignasialcalde Con interesantes ideas sobre colaboración, talento e innovación

Blogde Sonia Marquès Camps de @soniamarcamps Con entrevistas, sensaciones, puntos de vista 

sobre sanidad y reflexiones de la autora, todo ello escrito con una sensibilidad exquisita. La sensibilidad de Sonia emana en cada uno de sus tuits.

Blog médico y paciente de @Herraiz_MJ Un blog que nos hace llegar las  inquietudes de alguien que vive la sanidad desde ambos lados de la barrera, cómo médico y cómo paciente 

Blog mucho más que salud de @farmaciaandraca Porque me pone al dia de las cuestiones relacionadas con medicamentos de forma amena.

Serendipia de @aliciapomares Para mantenerme al dia sobe innovación, redes sociales corporativas y 2.0, y qué caray, porque Alicia me encanta!

Atlas cultural de VVAA. Arte, literatura, filosofía, sociedad, cine, teatro, exposiciones, museos...con una estética maravillosa.

 Salud juntos de @alfonso_casi con resúmenes de publicaciones científicas y enlaces de calidad e interés para pacientes y profesionales de salud

Mi vida con catéter doble  de @cateterdoblej que utiliza su experiencia como paciente para difundir información en la red a otras personas con problemas de salud en vías urinarias

La consulta del doctor casado de @doctorcasado Un blog que me cautivó desde la primera vez que aterricé en él, por su sensibilidad y empatía hacia el paciente

Elefecto Pigmalión de @ChemaCepeda Blog humanista,  con interesantes aportaciones sobre crecimiento personal y autoaprendizaje  

Salud en la nube    de VVAA Un espacio de encuentro entre diferentes profesionales de la salud y los pacientes, con posibilidad de que estos últimos puedan hacer consultas on line

Sdsalud de @soriano_p  Un blog para pacientes con información fiable y de calidad

Los clásicos de laLiteratura, Cine y Música, relacionados de @literaturacine, donde encuentro opiniones  sobre literatura, cine y música de gran calidad